我在网上看到过一个段子，病人问医生，自己的病到底有多罕见。医生回答：「这种病，可能得用你的名字来命名。」 作为医生，我却完全笑不出来，因为在我的工作中，这种情况很有可能发生。 有一次，一个叫朋朋的病人，就得了这种罕见病中的罕见病。朋朋发现自己_gan染了一种特殊的病菌，他的肺部积满白色渣子，就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气，他却难以呼xi，时刻体验着被活埋的_gan觉。 如果说，罕见病是几百万人里有一例，朋朋的情况则少见到_geng本无法统计。全科所有医生都重点研究过朋朋的手术，专家教授们慎重讨论了很久，得出了同一个意见：风险太大，不建议手术。没有大夫敢冒这个险，为他洗肺。 最终，我收治了朋朋。为了给他手术，还签订了一份生死状。 经过病人及其家属的授权，这篇文章我们使用了真实姓名。

3 个月前的一天，我端坐在医院办公室，大脑混乱，焦灼等待。

整整一个小时过去，两位律师如约而至。

在我的面前，出现了一份「手术生死状」——这薄薄的文档，上面一条条列举十几项这场手术可能的后果，任何一条都意味着直接死亡。

「生死状」结尾一句很冰冷：医生已详细告知所有风险。最后一栏：同意，或是拒绝，然后签名。

在外科，医生和病患签订「生死状」已经是家常便饭，甚至还有医务处在场全程录像。除了提醒病患，这也是医生面对不得不做的高危手术时，最后一道保护自己的措施。

而我在nei科干了 11 年，手术量不多，更没接过高风险手术，看着眼前这份「生死状」，我很茫然。

两位律师郑重告知我——如果你敢接这场手术的话，签「同意」。如果病患和家属敢让你接这场手术，也是签「同意」。而她们律师会代表第三方会见证整个过程。

两位律师的身后，是这份「生死状」的主角——病患谭朋朋。

朋朋坐在轮椅里，脸上紧扣xi氧面yinJ，旁边一个氧气瓶。家属在他身后。

朋朋抬起手，慢慢接过这份「生死状」。我当时还有些担心，要知道，有些病人读到最后，甚至会被这些风险直接吓走，更何况是朋朋这样的病，这样的选择。 

但朋朋显然是个例外。他没提任何问题。直接签名。

放下笔，他还是什么也没说。他D着呼xiyinJ坐在那，就那么直视着我。气氛凝滞了，他的呼xiyinJ上，蒸腾起一阵阵白雾。

「有什么要问的吗？」我觉得生死大事还是谨慎得好。

朋朋的爱人拿起同意书，想让一旁的父M_看看。但朋朋却抢先说：「不用看了。」 朋朋的声音透过面yinJ，短促而沉闷——呼xi，对于他太重要了。

他的爱人与父M_都签下名字。

现在「生死状」上的同意栏，只剩一个空格，那是留给我的。

我拿起笔，郑重签下名字。四周只剩笔尖在纸上的mo_cha声。

我突然意识到，要动真格的了。

朋朋，这个看似冷静的男人，必须时刻把自己扣在呼xi面yinJ里。透明呼xi面yinJ后面不断升腾起来的白雾来自他的口腔、气管、Xiong腔——来自他被「侵占殆尽」的双肺。

他那本应通透呼xi的双肺，不知从哪天起长出了一种罕见的「白色渣子」，然后越来越密，面积越来越大，像蚂蚁要占领食物，像水流要铺满河床。他的肺简直就是马上要被「水泥」 糊上、砌住、_Fill_了。 

朋朋_geng本neng不开氧气瓶，自由呼xi很久很久以前就是不可能的事了，连去距离病床十米之外的洗手间上厕所，都变成了一种奢望。

面yinJ中那些白雾是如此晶莹、鲜活，更是如此宝贵、稀缺。朋朋的每一口「呼」都极其费劲，因为呼不出什么东西。朋朋的每一口「xi」都更费劲、心痛，因为xi不Jin_qu什么东西。朋朋说，「我有力气，但怎么xi都xi不了气。」他只能眼睁睁看着那些日益稀少的白雾，看着自己日益虚弱，垮下去，而后窒息而死。

朋朋很快就要在空气中被活埋。

不能「洗肺」吗？——理论上可以，往肺里面灌生理盐水，像大*淘沙，把渣子冲出来，这种手术就俗称「洗肺」——这也正是朋朋现在强烈盼望我帮助他做的手术。

但没有医院和医生敢接。因为对于朋朋，洗肺后那些「白渣子」依然会卷土重来，甚至加速蔓延，而且更有可能的是，朋朋还没靠自己呼xi到一口空气，就倒在手术台上了。他的肺已经衰竭了。 

早在同事找到我之前，全科所有医生曾重点研究过朋朋的手术。专家教授们慎重讨论了很久，难得的意见一致：风险太大，不建议手术。

这几乎是板上钉钉的结论了。

教授们的担心是有确凿道理的。虽然在全国最权威的医院排行榜上，我们医院历年来都蝉联综He排名第一，很多罕见病患者慕名而来。可朋朋的这种罕见病，却是迄今为止，我们见过的唯一一例。

这是罕见病中的罕见病。不断自我复制生长，无法彻底_geng除的「白色渣子」其实是「肺泡蛋白沉积症」。

如果说罕见病的概率是百万人中的一个，那么朋朋的状况，几乎就罕见到_geng本无法统计。

之前，朋朋已经辗转去了全国几家大医院，毫无悬念地遭到了一次又一次拒绝。理由很直接，第一，手术风险实在太大；第二，「全国最好的医院都不给你洗肺，我们就更不可能做了。」

洗肺，手术风险极高，仅仅有可能自由呼xi，而很快又面临「白渣子」的进攻、占领，然后死去；不洗，就只有D着面yinJ，看着白雾日渐稀少，也就只有等死。

没有人想到，4 个月后，朋朋再次出现在我们医院的大门口，并找到我。

朋朋说话困难，但异常坚决——

「我只想，好好xi一口气。」

手术前，我来到急诊，在患者中寻找朋朋的身影。

「这里，在这里。」不远处传来此起彼伏的招呼声。 

理着平头、圆圆脸的朋朋坐在一张狭小的病_On the bed_，说不出话，但正竭力冲我招手。四周环绕的家人大声呼唤着我。

环境太嘈杂，没办法细聊，我就问了一个问题：「想好了吗？」

朋朋没有丝毫犹豫：「想好了，付出任何代价都愿意。」 

没有痛苦地呼xi一口新鲜空气，就是他最大的心愿——但代价呢？

很久以后，偶然翻看他的微信朋友圈，我才知道当他得知我愿意帮他完成这个心愿时，心情有多雀跃。

当时我让他先躺下休息，朋朋艰难地说很久没躺下过了，躺着更喘不上气。

我找了一个安静的角落，跟他的爱人和父M_谈了很久，再次告知手术风险：如果一定要进行手术，最坏的结果是连手术台都下不来。

父M_最先流泪了。「孩子生病这几年过得实在太难了，现在就剩一个最后的要求了，无论如何都要实现，我们劝不住。」

两位老人一看就是朴实的农民，他们乡音很重，怕我听不懂，用不标准的普通话努力地说。

「如果下不来手术台，朋朋因为处在麻醉状态，死亡的瞬间是不会受罪的。」我没有过多强T自己需要承担的风险，只是反复告诉他们，「但家人只能在外面等着，连他活着的最后一面都见不到。」

「开弓没有回头箭。」朋朋的爱人很瘦弱，但却是最冷静最坚定的那一个，「之前全家开过会，已经想好了，都支持他的决定，无论什么后果都接受。」

我远远地看了一眼朋朋，他坐在床边，正在往我们的方向张望。

所有人里，我唯独没有叮嘱他要好好再想想。因为他此时看向我的眼神，如同写着四个大字：破釜沉舟。

只是谈到后面，朋朋的父M_仍然有些犹豫，我让他们好好想想，再做决定。

我冲着朋朋远远挥了挥手，转身离开。

第二天大清早，朋朋全家人找到我，他们昨晚yi_ye没睡，最终做出了要手术的决定。朋朋对我说，他已经交代好了后事，包括财产分配**

手术前一天，临近下班时，朋朋的爱人再次找到我。我以为手术还有什么没交待清楚的细节，甚至他们有什么变化。

没想到，她告诉我，朋朋要捐献器官。

朋朋说自己才刚刚 30 岁，万一在手术台上死去，那些有用的器官，还可以再帮助其他人。

她说朋朋说_fu了每一个家庭成员，除了**坚决不同意，**说自己的孙子连一把骨灰都留不下，就一点念想都没有了。

我专门找了一趟朋朋，安慰他：「这个手术在我们医院，目前还没有死亡的先例。无论如何，我都会尽最大努力让你平安下手术台。」

第二天，一大早，我特意D上开过光的护身符。

虽然洗肺手术我做过很多次，但这一次_geng本不一样。

此前我的准备工作其实已经很扎实了。我一边通过私人关系，请来了资shen麻醉师。另一边，我的查_F_教授是呼xi危重症方面的专家，那个帮朋朋跟我取得联系的同事，是研究呼xi罕见病尤其是肺泡蛋白症的教授，他们都答应来手术室坐镇帮我。这是我能请来的最强阵容了。

那一早，朋朋的亲D_D也从老家赶过来了，一家人围在接朋朋的平车四周，来到手术室门口。我让他们放心，还顺带指了指天花板：「有事会通过那个喇叭叫你们。」

其实手术室外，没有消息，就是好消息。

很快，手术台上，平躺、麻醉、ca气管ca管。

麻醉之前，我握住他的手告诉他：「等听到有人喊『睁眼睛』的时候，你努力睁开眼，就又能看到我了。」

他因为紧张而呼xi急促，紧紧抓着氧气面yinJ大口喘气，一句话都说不出来。白雾继续升腾。

朋朋很快jin_ru麻醉状态。

「洗肺」跟外科手术不一样，不需要动刀见血，是往肺里灌入无菌的生理盐水，再让水流出来，顺势把填充在朋朋肺里的渣子带出来。

但是，「洗肺」的难度在于，灌Jin_qu和流出来的水量都必须j准控制，还要时刻密切注视着监护仪上的各种指标。

生理盐水开始流进朋朋的肺部。

我们先洗的是左肺。现在左肺就是不通气的，只能依靠右肺通气呼xi，也就是我们把氧气只送到右肺，而把水灌进左肺清洗。朋朋的高风险在于双肺功能极差，手术中又始终只能依靠一半的肺来呼xi，另一半肺还要不停的往里灌水、再流出来。

进出的水量完全靠人工——也就是我来控制。一般一次x灌入 500 毫升，一瓶矿泉水的量，如果顺利的话，也会达到 1000 毫升。

我慢慢*控，让水流缓缓流进朋朋的body中，流进那个布满「白渣子」的地方。

我们灌Jin_qu 500 毫升，至少也要放出来 300-350 毫升，否则水留在肺里出不来是很危险的，必须寻找原因。而原因可能有很多，比如气管ca管的位置不He适，水就可能误流到另一侧肺里。

不多久，「水流」从朋朋的肺里出来了！ 

那_geng本不能叫水，而是像豆浆一样。

水很粘稠，几乎*黄色，那是因为一开始洗出的渣子很多。我松了一口气。随着肺被洗得越来越干净，渣子越来越少。

水真的越来越清亮了。

这说明肺洗干净了。每洗一侧肺大约需要一万毫升水，大概 20 多瓶矿泉水的量。其实整个过程是挺枯燥的，但每次冲洗出来的一点点，就说明生，说明存活的时间又多了一点点。你不得不狠狠盯着。

水流依然顺利地流进流出。 

躺着的朋朋其实是一名血站护士，是我的同行。

第一次见面，我原本以为，他一定会问我，为什么所有的不幸都要发生在自己一个人身上？ 

我害怕被问到这种问题，甚至专门打了草稿，把所有一切归咎于命运——比如说你已经做得很Bang了，只是人有的时候就是这样，不得不认命**

然而朋朋没有提问，他只是反复_gan谢我。他说自己确实很绝望，因为「空有一身力气，却使不上劲儿。」 

他说现在一心想要洗肺，就是想使出这最后一把劲儿。

我其实不太能理解这种执念，为了「争一口气」，可能要付出生命代价，值得吗？况且洗肺手术并不能从_geng本上解决朋朋的病，即使一切顺利，个把月以后，肺部又会被白色渣子_Fill_。

「我一直在被动承受命运的安排，自己完全无能为力。现在生活中再没有什么可争取的了，能争的就是这口气。一个月的自由呼xi，值了。」他对我说。

很久后，直到冷静下来，我才意识到，自己接下这起罕见病手术有多冒险。也是这次谈话后，我思考了很久，既然帮他的决心已定，我打算独自承担风险。

几个小时过得很慢，好在目前为止，朋朋的洗肺手术进行顺利。

洗完一侧的肺以后，已经到午饭时间，教授说有他盯着，让我先去食堂。我匆匆吃完午饭，突然想到朋朋的家人还在提心吊胆地等待，虽说没有消息就是好消息，但我还是拿出手机，给他的爱人发了一条微信：「目前一切都很顺利，不用担心。」

没想到，这句一切顺利，反而变成了一语成谶。

意外发生在下午，手术进行到 2/3 的时候。

我们麻醉机的氧气无论如何也送不进朋朋的肺里去了。

变故来得太突然。气管ca管其实有两个气孔可以往肺里送气，两个气孔都送不进气的概率很小很小。正是朋朋最最需要，最缺的氧气，现在供应不上了。

手术瞬间变成了抢救。

「所有麻醉科二线、三线，速到 XX 手术间支援！」我们医生的nei部喇叭高声响起，反复在我的耳边回*。

一瞬间，整个手术楼，所有不需要值守在手术台第一线的麻醉科医生，全都从四面八方飞奔而来。

此时的朋朋，因为缺氧整个人开始发紫。

我默默地把位置让了出来，让更有经验的麻醉科医生们赶紧上前。

以往的「洗肺」手术从来没有病人下不来手术台，这也是我敢于接手的重要原因之一，但万万没想到却会发生这种突变。此时此刻，医生们希望病人活下来的愿望，其强烈程度不亚于任何一位病患家属。

赶来的麻醉医生越来越多，小小手术床周围聚集了十几位医生。我已经无法看到朋朋了，我只能紧盯着监护屏。

朋朋血氧饱和度断崖式地下跌，随后血压和心率开始哗哗往下掉。

本章未完...

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